Российские власти разработали механизм поддержки регионов на случай, если они столкнутся с трудностями в приобретении лекарств для людей с редкими болезнями. Эксперты считают, что текущий перечень, который включает 17 заболеваний, необходимо значительно расширить.
Благотворительный фонд "Подсолнух" предложил увеличить список орфанных заболеваний, для лечения которых федеральное правительство будет предоставлять финансирование регионам. Эта инициатива по финансированию стала частью законопроекта, подготовленного Министерством здравоохранения в ноябре.
Он предполагает создание некоего "резервного механизма" финансовой поддержки для тех регионов, которые испытывают недостаток средств для закупки необходимых медикаментов для пациентов с редкими заболеваниями. К орфанным заболеваниям относятся те, частота которых составляет менее 10 случаев на 1000 человек.
Законопроект также содержит предложение о том, чтобы правительство установило четкие правила и условия, при которых дотации из федерального бюджета будут выделяться регионам.
Эти средства будут предназначены для покупки жизненно необходимых лекарств для пациентов с хроническими прогрессирующими заболеваниями, которые представляют опасность для жизни или могут привести к сокращению продолжительности жизни и инвалидности.
Для этих целей был создан отдельный список заболеваний, который утвержден постановлением правительства номер 403. В настоящее время в него входят 17 заболеваний, среди которых острое нарушение функции печени, болезни обмена меди (в частности, болезнь Вильсона) и незавершенный остеогенез.